Una de las webs más consultadas de ética médica y bioética en cuestiones de genética es Genethique. Se actualiza a diario tanto en inglés como en el original francés. La suscripción es gratuita. Todavía sigue abierta la polémica suscitada a finales del año pasado por el nacimiento de unas gemelas en China, cuyos embriones obtenidos por fecundación in vitro, habían sufrido manipulación genómica.
La condena de las muchas irregularidades de aquel experimento, sin embargo, no debería comprometer la búsqueda de tratamientos mediante edición del genoma para las enfermedades congénitas. Eso sí, habría que evitar poner embriones humanos en peligro de modo desproporcionado y tener en cuenta otros principios éticos. En algunos casos, bastaría la producción de mosaicismos para curar o mitigar las manifestaciones clínicas, incluso mediante intervenciones intrauterinas sobre el embrión/feto. Por supuesto, eso será más fácil para enfermedades monogénicas, pero en un futuro podría ser de utilidad para alteraciones poligénicas, e incluso aneuploidias, como el síndrome de Down (Soriano et al. Hereditas 2019).
Hace unas semanas un amplio grupo de prestigiosos genetistas concluyeron que era necesaria una moratoria de 5 años en la experimentación genética con embriones humanos (Lander et al. Nature 2019). Los autores subrayaron que en el momento actual, los riesgos pueden ser mayores que los beneficios y, lo que es peor, podrían ser irreversibles. Al respecto, Francis Collins, líder del proyecto genoma humano, que culminó en 2001, ha señalado que hay líneas que no deben cruzarse, y que sería poco inteligente y no ético hacerlo con nuestra propia especie (Wolinetz & Collins. Nature 2019).
Frente a las manifestaciones de sentido común recogidas arriba, algunos parecen reaccionar de forma estridente, como ha ocurrido esta semana en una reunión celebrada en la Universidad de Comillas, a la que fue invitado Julián Savulescu, un conocido transhumanista inglés. Para él, existiría una cierta obligación de mejorar nuestra especie con la edición genética y la selección de embriones. De otro modo, dijo, las generaciones futuras nos acusarán de no haberlo hecho cuando pudimos.
Savulescu argumenta que este jugar a ser como dioses vendría a compensar la acumulación de vidas con imperfección que sobreviven por acción de la medicina moderna, que sana a los que de otro modo hubieran muerto precozmente. En otras palabras, la excelencia del acto médico sobre un individuo vendría a ser anti-darwiniana a nivel de especie, puesto que va contra la primacía del más fuerte (o supervivencia del mejor adaptado). Está claro que Savulescu no entiende la bondad del acto médico, que genuinamente persigue curar, aliviar y/o acompañar al paciente. Ignora que ese espíritu del juramento hipocrático es primordial en la vocación del médico.
Tras el verano, Valencia acogerá dos grandes encuentros que, de modo distinto, debatirán las implicaciones de la edición genética en humanos. El congreso de la Asociación Española de Bioética tendrá lugar a finales de octubre (XII Congreso AEBI) y en noviembre se celebrará el Congreso Mundial de Longevidad, que en su última edición contó con más de 300 asistentes.
Como parte de su compromiso con la formación y educación universitaria, la UNIR imparte de forma pionera y exclusivamente online un Curso de Experto Universitario en Genética Clínica & Medicina Personalizada, junto con la Universidad de Cambridge, y un Master de Bioética, con la colaboración de la Fundación Jérôme Lejeune, dirigido a médicos y otros profesionales biosanitarios.
